Paciente de Natal com doença rara perde medicamento após decisão do STF e faz apelo por ajuda

“Eu só quero continuar vivendo. Ver as últimas doses acabando é desesperador.”
O desabafo é do natalense Roberto Wagner Guedes, de 39 anos, que enfrenta agora uma corrida contra o tempo após a suspensão do medicamento que controla a doença rara que ele possui.
A interrupção do tratamento ocorreu após decisão ligada ao entendimento do Supremo Tribunal Federal (STF) sobre o fornecimento de remédios de alto custo fora das listas do Sistema Único de Saúde (SUS).
Roberto tem lipodistrofia congênita generalizada, conhecida como síndrome de Berardinelli, uma doença que provoca alterações metabólicas graves e pode comprometer órgãos do corpo.
O medicamento que ele utiliza,a Leptina, custa mais de R$ 300 mil por mês e vinha sendo garantido por decisão judicial. Com a suspensão, restam apenas poucas doses, o que aumenta a preocupação com o agravamento do quadro de saúde. Agora, ele pede que sua história seja conhecida para que uma solução possa ser encontrada.
“Eu consegui chegar até aqui graças ao tratamento. Tenho uma família, tenho uma missão de vida. Só peço que olhem para o meu caso com sensibilidade, porque sem esse medicamento minha vida fica em risco”, desabafou.
Amigos e apoiadores iniciaram uma mobilização nas redes sociais para dar visibilidade ao caso e sensibilizar autoridades sobre a urgência da situação. Os advogados de Roberto já recorreram da decisão do STF.
Quem é Roberto?
Morador de Natal (RN), Roberto é formado em Administração Financeira e também atua como missionário católico, dedicando parte da vida à evangelização. Ele faz visitas gratuitas em residências, onde realiza leituras bíblicas para quem precisa.
Quando recebeu o diagnóstico, ainda jovem, ouviu dos médicos que teria cerca de seis meses de vida. Com acompanhamento médico e acesso ao tratamento, conseguiu superar as previsões e hoje está prestes a completar 40 anos.